In Deutschland leben rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr am und um den letzten Tag im Februar machen sie am Tag der Seltenen Erkrankungen gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam. Sie wünschen sich mehr Forschung, mehr Therapien und Behandlungsmöglichkeiten sowie die Chance auf ein besseres, längeres Leben. Zudem geht es ihnen um gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe. Denn viele der etwa 8.000 als „selten" eingestuften Erkrankungen gehen mit zum Teil schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher. In Deutschland ist die ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Sie ist Dachverband von mehr als 120 Patientenorganisationen.